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Epidermólisis Bullosa (Piel de cristal)

La Epidermólisis Bullosa o enfermedad piel de cristal es una falla genética que hace que la piel de los niños que la padecen sea tan delicada como un cristal (de ahí el nombre de la enfermedad), ya que al menor contacto físico se les desprende la piel, causándoles heridas y ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura.

El director de la fundación chilena Debra (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) que ayuda a los niños que sufren este flagelo diariamente, doctor Francis Palisson, explica que esta enfermedad conocida por cientos de años, se trata sólo hace unas dos décadas: “El impacto que tiene el parto sobre la piel de estos niños, hace que nazcan como si se hubieran quemado. La situación es tan terrible que antes se pensaba que no se podía hacer nada, entonces los pequeños adquirían una infección a través de sus heridas y morían. Pero ahora se conoce y se toman medidas para que tengan una vida lo menos dolorosa posible”.

La epidermolisis bulosa es hereditaria, puede transmitirse porque uno de los padres la padece o porque ambos tengan los genes recesivos. Estos genes provocan mutaciones de las sustancias encargadas de sostener la epidermis con el resto de las capas de la piel. No es contagiosa, no afecta el desarrollo neuronal ni se agrava, de hecho, las heridas disminuyen considerablemente a medida que el paciente crece porque se cuida mejor y puede llegar a la edad adulta.

Existen varios tipos:

» La simple: (52,5% de los casos) es causada por una mutación de las células basales de la epidermis que se manifiesta en lesiones en las manos y pies.

» La de unión: (1% de los casos) es producida por una mutación de la proteína laminina 5 que une las membranas y puede afectar las mucosas oculares, cavidad oral, vía urinaria, esófago y faringe.

» La distrófica: (46,5%) es generada por cambios en el colágeno 7 de las capas más profundas de la epidermis, y causa ampollas generalizadas en la piel y mucosas que provocan recogimiento de las manos y pies, las heridas pegan la piel de entre los dedos.

Tratamiento

Ver que que un niño no pueda jugar fútbol, ni aprender a andar en bicicleta y en algunos casos llore al comer por las ampollas que tiene en su lengua, es de las situaciones más tristes y difíciles que pueden vivir los padres, por eso los esfuerzos están dirigidos a disminuir los dolores.

El dermatólogo explica que el tratamiento consiste principalmente en un manejo adecuado de la enfermedad: “Se realizan curaciones con vendas, mallas de vaselina y cremas antibióticas para contrarrestar las infecciones. También se les protege con vendas especiales y se advierte de no usar telas adhesivas porque se quedan con la piel al retirarlas, los recién nacidos deben usar la ropa al revés y ésta debe ser 100% algodón, hay que puncionar las ampollas y evitar las infecciones”.

Para las manos y pies recogidos se realizan cirugías reconstructivas que vuelven estas partes a su forma original. Cuando el compromiso esofágico llega a una estenosis -estrechez- es necesario efectuar.

Actualmente se administra fierro endovenoso porque estos enfermos presentaban más problemas de cicatrización debido a que desarrollaban anemia. También se suministra un suplemento de vitamina D, ya que estos niños no pueden sintetizar la vitamina D porque su piel, al estar cubierta por vendas, no tiene contacto con el sol.

No sólo la investigación propia es importante, sino que también la difusión a nivel nacional de esta enfermedad porque es necesario diagnosticarla precozmente para manejarla bien y establecer un tratamiento con los suplementos requeridos desde el nacimiento; así, no se dañen innecesariamente. Esto se efectúa mediante una biopsia de piel con microscopía electrónica que precisa el tipo de la patología.

El doctor Palisson explica que a las embarazadas con antecedentes familiares se les realiza una punción intrauterina que determina la presencia de la enfermedad y su tipo; entonces, se prepara una cesárea para evitar el primer dolor que estos niños y sus padres viven; el nacimiento.

QUEREMOS ACLARAR QUE:
-PARA AYUDAR NO ES SOLO FIRMANDO Y DANDO SU OPINION, SINO CAMBIANDO SU MANERA DE MIRAR A ESAS PERSONAS, PORQ A NADIE LE GUSTARIA QUE LE TOQUE SUFRIR UNA ENFERMEDAD COMO ESTAS Y QUE ENCIMA TENGAN Q SOPORTAR LA MIRADA NEGATIVA DE LAS PERSONAS, PARA ESO ESTA LA CAMPAÑA, PARA Q TODOS CONOZCAMOS LAS ENFERMEDADES Y QUE CUANDO CRUCEMOS A ALGUIEN ASI, NUESTRA MIRADA SEA POSITIVA Y CON GANAS DE AYUDARLO Y SENTIRSE COMODO DENTRO DE LA SOCIEDAD

- SI QUISIERAMOS SER FLOGGERS, NO HARIAMOS UNA CAMPAÑA DE CONCIENTIZACION, NOSE QUIEN FUE EL TONTO Q PUSO ESO..


los esperamos tb por
http://www.metroflog.com/concientizacion_mundial
face: http://www.facebook.com/groups.php?ref=sb#/group.php?gid=34478484737




On November 29 2008 1888 Views



Avatar cinemarteonline

Cinemarteonline On 23/12/2008

Saludos!!!
conoce al grupo musical Cine Marte y su nuevo video que suena en MTV en http://www.cinemarte.cl
Apuesto que ser tu banda favorita!!!

Gracias por el espacio!!


Avatar lospiberaa

Lospiberaa On 29/11/2008

me encanta tu fotolog , encerio (L) , dale yo ya te agrega a ff (L) , ahora agregame vos (L) Dale que me devolves y te vuelvo a firmar otra (L) , bsos , toda la suerte para vos :) .


Avatar soii_retrodance1

Soii_retrodance1 On 29/11/2008

ola me paso cn la mejor onda ahre :P
espero q estes de 10!!
beso bye bye

agregame a f/f q ago lo mismo x reverse no cago!! :P


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bye!!


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Avatar booludaconnglamm

Booludaconnglamm On 29/11/2008

besoote =)


Avatar ojitoos_marrones

Ojitoos_marrones On 29/11/2008

hola
me paso
porq m parece muy interesante lo
q hacen
nah les queria dar las gracias
y suerte
bESoS


Avatar teletubiiie

Teletubiiie On 29/11/2008

buena ya pase a yer i digo lo mismo
qe para lo qe necesiten estoi ..
estoi dispuesta a ayudar en lo qe sea
porqe me parece un tema mui delicado
i esta buenisimo qe lo traten asi la gente idiota qe mira despectibamente se concientise porqe la verdad es una boludes discriminar a los demas ..
i a los qe discriminnan nada mas qe decirles qe cuando menos lo esperen ellos seran discriminados !

mucha suertee !


Avatar yani05

Yani05 On 29/11/2008

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hola como anda bueno me paso pasate cundo te guste suerte y muchos



_______________exitos bye___________________



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Avatar tedicengata

Tedicengata On 29/11/2008

un beso (=
me ayudas con un click
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Avatar yosoyjulieta

Yosoyjulieta On 29/11/2008

una pregunta esta enfermedad no tiene cura?
o solo un tratamiento?
es mui fuerte espero qe reciban mucha ayuda
y logren concientizar a las personas qe miran
despectivamente!
besos


Avatar sho_captaslaonda

Sho_captaslaonda On 29/11/2008

que buen flog es bueno informarse sobre eestas enfermedades ,
quieo q sepan q estoy en esto


besitos


Avatar obbsesiiionada

Obbsesiiionada On 29/11/2008

aaaaaaaaaaaaaaaaaaaai:|
pobre :s
un besi


Avatar insaneeeh

Insaneeeh On 29/11/2008

si es una enfermedad terrible no se como ayudarlos los agrego a effes otra cosa no puedo hacer


Avatar yosoyjulieta

Yosoyjulieta On 29/11/2008

un saludo grande para ustedes!
y tiene mi apollo
paz! y suerte


Avatar frutillitarroja

Frutillitarroja On 29/11/2008

GRACIAS VICKKK!

BESOS!


Avatar soloclara

Soloclara On 29/11/2008

hola me sumo beso que anden bien es la enfermedad que la mas apollo


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